Diamo voce al silenzio

In un intervento passato in rete il 12 luglio, titolato – Perché ” la Ragnatela” – , l’Associazione, muovendo da un lungo vissuto di personale esperienza sul tema specifico, si è proposta come un circuito di comunicazione, dedicato a quanti sentono il bisogno di riferire le tante occasioni di delusione quotidianamente sperimentate da quanti vivono la disabilità grave e sperano che, in un futuro non lontano, vengano riconosciuti tutti i diritti dei disabili.

Se si considera la situazione culturale odierna, caratterizzata dalla percezione debole del senso di responsabilità sociale e dalla prevalenza di un egotismo narcisista, si ha motivo di preoccuparsi fondatamente della percezione debole del principio di responsabilità, che ci fa cogliere il valore dell’assunto che ”nessun uomo è un’isola”. Il traguardo salvifico è la costruzione di una etica non per ”se stessi “ ma per la collettività, in qualche modo sentiamo di vivere in un’epoca di transizione in cui solo un “farsi carico del Noi” può dare una risposta alla inquietudine, alimentata da tendenze che affascinano e spaventano insieme.

La Ragnatela si propone per statuto, di essere uno strumento per un esercizio di impegno responsabile, atto a far emergere la complessità delle problematiche, connesse ad un mondo per tanto tempo silenzioso nel chiuso del dolore familiare.

L’Associazione, come tante altre, persegue il suo scopo, offrendo vari contributi di confronto e stimolando dialoghi sui temi di grande responsabilità, quali la normalità, la malattia disabilitante grave, la capacità di essere soggetto di diritti e non più solo destinatario di provvedimenti escludenti  l’essenza di essere.

L’obiettivo è il riconoscimento di un futuro, con piena responsabilità degli atti dispositivi e organizzativi ora delegati, incentivando ogni forma di comunicazione, comunque espressa, che esprima una identità e una capacità di giudizio.

Nell’attesa che si compia qualcosa di realmente e amorevolmente efficace, per “dare un futuro dopo di Noi” va esaltato il reticolo di informazione e di esperienze, anche dando spazio a temi proposti dai familiari ed alle risposte provenienti dai più qualificati rappresentanti del mondo della cultura, della scienza e della promozione sociale che misurano quotidianamente la realtà drammatica degli esclusi per legge o per giudizio tecnico.

Occorre che l’esperienza di uno non resti di uno, ma diventi comune. Di tutto potremmo privare una persona, ma non della speranza di un futuro, del quale sente di poter e di dover disporre, altrimenti tanto vale teorizzare che solo i forti possono sopravvivere, mentre il debole vagherà senza bussola di destino, isolato dalla storia sua e dell’umanità.

L’impegno è  costruire un circuito informativo per mettere a fattore comune la domanda di conoscenza originante dall’area di riferimento, quella disabilità grave, che traguarda la questione del Dopo di Noi” con l’analisi e la promozione di risposte da parte dei decisori politici ad ogni livello territoriale, senza trascurare la divulgazione delle risultanze della ricerca medica, il cui sviluppo si deve spesso confrontare con disinformazione e disattenzione nei confronti della complessità del tema della incapacità e della interdizione.

La Ragnatela vuole essere una risposta al bisogno di massimizzare l’informazione specifica, proveniente dal maggior numero possibile di fonti rilevanti, mettendole a fattore comune, aperto a quanti interessati a vario titolo.

Il processo partecipativo può far emergere le tante domande, finora inespresse, provenienti dal mondo degli esclusi e dei loro familiari. Una modalità di scambio informativo, aperto e senza forma strutturale che può far uscire dal limbo della fatalità l’evento della malattia per entrare nel contesto delle problematiche che meritano attenzione e impegno da parte del legislatore, degli enti territoriali e del volontariato solidaristico.

In definitiva vogliamo poter veder crescere, finalmente, una società di diritti che contenga la quota di insicurezza esistenziale, che affronti le emergenze familiari ed individuali e che abbia sempre più capacità di ascolto per il vivere.

A.R.

Ugento, 20/09/2017